Archiv
02.11.2007 Patienten-Meeting für alle lysosmalen Speicherkrankheiten
Programm vom 24. November 2007 Im September haben wir Sie über die gemeinsame Patientenveranstaltung vom 24. November 2007 informiert. In der Zwischenzeit wurde für Sie ein attraktives Veranstaltungs-Programm...[mehr]
Tag der "Seltenen Krankheiten"
Ein seltener Tag für ganz besondere Menschen Der 29. Februar 2008 ist zum ersten Europäischen Tag der "Seltenen Krankheiten" ausgerufen worden. Er soll in Zukunft jedes Jahr am 28. Februar stattfinden.[mehr]
Gesundheit Sprechstunde: Beiträge zum Thema "Angeborene Speicherkrankheiten"
Interview mit Andrea Walther in der neuen Ausgabe der Zeitschrift "Gesundheit Sprechstunde" vom 7. März 2008 zum Artikel [mehr]
Rückblick 29. Februar 2008:
Seltene Erkrankungen sind keine Rarität, sondern Realität Das sollte mit dem ersten Tag der Seltenen Krankheiten, dem 29. Februar 2008, der Öffentlichkeit, den Medien, Verantwortlichen im Gesundheitswesen, Politikern und...[mehr]
Fabry-Patiententreffen am 17. und 18. Mai 2008 in Schweinfurt, organisiert von Genzyme
Das jährliche überregionale Fabry Patiententreffen in Kooperation mit dem Fabry-Zentrum Münster, Fabry-Zentrum Würzburg und seit diesem Jahr auch der Fabry-Ambulanz Berlin hat mittlerweile schon Tradition. Bereits zum 7. Mal...[mehr]
Generalversammlung fabrysuisse am 14.6.08 in Bern
Die diesjährige Generalversammlung findet in Bern im eindrucksvollen Gebäude des Zentrum Paul Klee statt. Das Programm der Tagung steht nachfolgend. Der Morgen inkl. Mittagessen ist gemeinsam mit Lysosuisse. Im beiliegenden...[mehr]
Blicke der Wahrheit
Die Bilder der Künstlerin und fabrysuisse-Mitglieds Denise Helfenberger waren bereits in mehreren Ausstellungen zu sehen. Sie betreibt eine eigene Homepage, wo man einen Eindruck von ihrer Arbeit gewinnen kann. Zu Ihrer Website...[mehr]
3.-4. 10. 2008: "International MPS and Rare Diseases Conference" in Polen
n der Nähe von Warschau hat die polnische Organisation für MPS und andere Seltene Krankheiten eine Konferenz organisiert. Das Hauptthema der Veranstaltung ist es, Therapien auch für Patienten in Mittel- und Osteuropa vermehrt...[mehr]
30.9.08 Events zum Thema "Seltene Krankheiten" in Paris
Mitte Oktober wird es gleich zwei Veranstaltungen zum Thema "Seltene Krankheiten" in Paris geben. Einerseits findet am 10. Oktober im Rahmen des World Rett Syndrome Congress 2008 ein Tag unter dem Motto: "Europa und die Seltenen...[mehr]
Im Herbst waren Seltene Krankheiten weiter ein politisches Thema in ganz Europa
14.12.08 ... Am 9. September hat das bulgarische Gesundheitsministerium seine Zustimmung zum Nationalen Programm für Seltene Krankheiten bekannt gegeben. Das Programm, von herausragenden Spezialisten auf diesem Gebiet...[mehr]