Berichte
Patienten-Meeting in Wettingen - ein voller Erfolg
Über 30 Personen, Angehörige und Betroffene von Morbus Fabry, fanden sich am Samstag, 25.11.2006, zu einem interessanten und abwechslungsreichen Treffen in Wettingen ein. Die Hauptthemen der Tagung waren Aspekte der Sozialversicherung und Morbus Fabry bei Kindern.
Das interessierte Publikum lauschte gebannt den Fachvorträgen von lic. iur. Uwe Koch und Dr. med. Kerstin Walter und nutzte die Gelegenheit, Fragen zu stellen und zu diskutieren. Auch an der nachfolgenden Podiumsdiskussion, zu der sich Dr. med. Urs Widmer gesellte, wurde rege weiter diskutiert.
Der schöne Rahmen vom Gasthaus Sternen beim Kloster Wettingen, das feine Essen und das milde Herbstwetter trugen ebenfalls ihren Teil dazu bei, dass der Tag allen in guter Erinnerung bleiben wird. 
Vortrag Sozial Versicherung (516 KB) Vortrag MF und Kinder (213 KB) Internationales Fabry-Patiententreffen in Bruxelles (413 KB)
Fabrysuisse-Veranstaltung - ein Rückblick
Die letzte fabrysuisse-Veranstaltung vom 14.06.08 fand im eindrucksvollen Gebäude des Paul-Klee-Museums zusammen mit der Lysosuisse-Patientenveranstaltung statt. Nebst vielen Fabry-Betroffenen und Angehörigen trafen sich an diesem Tag über 80 Personen mit lysosomalen Speicherkrankheiten an diesem schönen Ort.
Am Morgen fand eine Veranstaltung für alle der Dachorganisation Lysosuisse angeschlossenen Gruppierungen statt, mit wissenschaftlichen Vorträgen und einer interessanten Führung durch die aktuellen Klee-Ausstellungen mit der Kunstreferentin Gisele Mengis.
Im Anschluss an das gemeinsame Mittagessen fand die Fabrysuisse-Veranstaltung statt. Der Fabry-Workshop bestand aus einem wissenschaftlichen Teil, der von Fabio Ruggieri und Fredéric Barbey bestritten wurde, gefolgt von der Generalversammlung mit anschliessender Diskussion.
Weitere Informationen zu diesem Meeting finden Sie auf www.lysosuisse.ch.
Nierenbiopsie 17.07.2008
17.07.2008
Präsentation Pro und Contra einer Nierenbiopsie
Im Rahmen der Patientenveranstaltung vom 24. November 2007 im Rössli in Rothrist referierte Frau
Dr. med. Martina Pechula Thut, Klinik für Nephrologie, Universitätsspital Zürich, über Pro und Contra einer Nierenbiopsie. Die Präsentationsfolien können wir Ihnen als PDF zur Verfügung stellen.
Im Vortrag zeigt Martina Pechula Thut kurz die historischen Hintergründe dieser Biopsie auf und vergleicht Pro und Contra. Zusammengefasst ist die Nierenbiopsie heute eine weit verbreitete und akzeptierte Untersuchung, welche ziemlich unkompliziert und ambulant durchgeführt wird. Es treten selten Komplikationen auf und sie vermittelt dem Patienten wie auch dem Arzt wichtige Antworten.
Patienten-Meeting für lysosomale Speicherkrankheiten und Morbus Pompe
Interessanter fabrysuisse-Workshop
27.12.2007
64 Teilnehmerinnen und Teilnehmer verfolgten die Patientenveranstaltung vom 24. November 2007 im Gasthof Rössli in Rothrist. Alfred Wiesbauer, Präsident lysosuisse, eröffnete das Meeting und stellte lysosuisse kurz vor. Anschliessend gab Prof. Dr. med. Andrea Superti-Furga, Kinderklinik Universität Freiburg im Breisgau (D), einen Überblick über lysosomale Speicherkrankheiten und erläuterte Therapiemöglichkeiten. In der anschliessenden angeregten Diskussion beantwortete Andrea Superti zahlreiche Fragen aus dem Publikum.
Andrea Walther, Präsident fabrysuisse, berichtete über sein Leben mit der Krankheit Morbus Fabry. Eine 8-jährige MPS-Patientin stellte Andrea Superti einfache und wichtige Fragen. Die persönlichen Fragen regten alle zum Nachdenken an. Vor dem Mittagessen bot sich den Gästen ein Einblick in die "Gallery of Hope". Die Kunstreferentin Gisele Mengis, Luzern / Paris, projizierte einzelne von LSD Patienten gemalte Bilder aus der "Gallery of Hope" und zog verblüffende Parallelen zu Werken von bekannten Malern. Beim Mittagessen wurden wir vom Rössli verwöhnt, dabei bot sich die Gelegenheit für den gegenseitigen Austausch.
Am Nachmittag fanden drei getrennte Workshops statt: Morbus Fabry, MPS und Gaucher / Pompe mit Vorträgen, Diskussion und Fragen. Bei der Gruppe Morbus Fabry referierte Dr. med. Fabio Ruggieri, Universitätsspital Zürich, über Vitamin-D-Mangel bei Fabry-Betroffenen. Ein äusserst praxisbezogener Vortrag, der hohe Aufmerksamkeit genoss. Zum Schluss erläuterte Dr. med. Martina Pechula Thut, Universitätsspital Zürich, pro und contra einer Nierenbiopsie. Es zeigte sich, dass für Fragerunden an die Fachreferenten ein Bedürfnis besteht.
lysosuisse als Dachorganisation von Patientengruppen lysosomaler Speicherkrankheiten wie fabrysuisse, MPS Schweiz und VML Suisse blickt auf eine erfolgreiche Veranstaltung zurück.