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Betroffene, Angehörige, Ärztin, Arzt oder Interessierte - gleichgültig aus welchem Grund Sie diese Website besuchen, alle von Ihnen haben eigene Bedürfnisse. Unser Ziel ist es, einige davon zu stillen. Zum Beispiel Ihr Bedürfnis nach Information, nach Verständnis, nach Austausch, Schmerzstudie.

Morbus Fabry: von der Diagnose zur Therapie
27.02.2022 | 11.05 – 11.35 Uhr

Univ. Prof. Dr. Gere Sunder-Plaßmann

Vortrag Live und Kostenlos

Link zum Vortrag

Link Selpers "Gesundes Leben"

Der Link speziell für junge Leute

https://www.fabrynetwork.org/young-adults-community/

INTERVIEW Sonntagszeitung vom 28.02.2021
PD Dr. Albina Nowak

Wichtige Links:

Vorträge der Maiveranstaltung vom 27. Mai 2021
«Psychologische Aspekte – Fabry Fog, der sogenannte Fabry Nebel»
Referat: Dr. med. Jan Gysi
«Gentherapie bei Morbus Fabry»
Referat: PD Dr. med. Albina Nowak
Film der Veranstaltung

Vorträge von der 15. Patientenveranstaltung vom 7. November 2020
Teil 1 Morbus Fabry und Therapie-Perspektiven verstehen
Teil 2 Morbus Fabry und Therapie-Perspektiven verstehen
Referat PD Dr. med. Pierre-Alexandre Krayenbühl
Teil 3 Morbus Fabry – Austausch mit fachlichen "Neulingen"
Referat PD Dr. med. Albina Nowak

Fabry International FIN NEWS
Pro Raris
Seltene Krankheiten
Spezial-Ärzte Morbus Fabry Schweiz
Aktuell: Schmerzstudie im Balgrist

Fabrysuisse fördert den Informationsaustausch zwischen Betroffenen und medizinischem Fachpersonal. Die Patientinnen und Patienten finden einfachen Zugang zu medizinischen Informationen.

Ein kranker Mensch ohne die richtige Diagnose wird von seiner Umgebung oft nicht verstanden. Der Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen hilft Isolationen aufzubrechen und erleichtert den täglichen Umgang mit der Krankheit.

Fabrysuisse hilft Kranke zu erreichen und zu informieren. Die Organisation ist durch die gemeinsame Initiative von Patientinnen, Patienten und der Ärzteschaft entstanden.

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