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Betroffene, Angehörige, Ärztin, Arzt oder Interessierte - gleichgültig aus welchem Grund Sie diese Website besuchen, alle von Ihnen haben eigene Bedürfnisse. Unser Ziel ist es, einige davon zu stillen. Zum Beispiel Ihr Bedürfnis nach Information, nach Verständnis, nach Austausch, Schmerzstudie.
17. Patientenveranstaltung
für lysosomale Speicherkrankheiten
Samstag, 5. November 2022, 09:15 – 16:00 Uhr
Sorell Hotel Zürichberg Orellistrasse 21 8044 Zürich
Einladung, Programm
Anmeldung
Morbus Fabry: von der Diagnose zur Therapie
Univ. Prof. Dr. Gere Sunder-Plaßmann
Vortrag Live und Kostenlos
Der Link speziell für junge Leute
https://www.fabrynetwork.org/young-adults-community/
INTERVIEW Sonntagszeitung vom 28.02.2021
PD Dr. Albina Nowak
Wichtige Links:
Vorträge der Maiveranstaltung vom 27. Mai 2021
«Psychologische Aspekte – Fabry Fog, der sogenannte Fabry Nebel»
Referat: Dr. med. Jan Gysi
«Gentherapie bei Morbus Fabry»
Referat: PD Dr. med. Albina Nowak
Film der Veranstaltung
Vorträge von der 15. Patientenveranstaltung vom 7. November 2020
Teil 1 Morbus Fabry und Therapie-Perspektiven verstehen
Teil 2 Morbus Fabry und Therapie-Perspektiven verstehen
Referat PD Dr. med. Pierre-Alexandre Krayenbühl
Teil 3 Morbus Fabry – Austausch mit fachlichen "Neulingen"
Referat PD Dr. med. Albina Nowak
Fabry International FIN NEWS
Pro Raris
Seltene Krankheiten
Spezial-Ärzte Morbus Fabry Schweiz
Aktuell: Schmerzstudie im Balgrist
Fabrysuisse fördert den Informationsaustausch zwischen Betroffenen und medizinischem Fachpersonal. Die Patientinnen und Patienten finden einfachen Zugang zu medizinischen Informationen.
Ein kranker Mensch ohne die richtige Diagnose wird von seiner Umgebung oft nicht verstanden. Der Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen hilft Isolationen aufzubrechen und erleichtert den täglichen Umgang mit der Krankheit.
Fabrysuisse hilft Kranke zu erreichen und zu informieren. Die Organisation ist durch die gemeinsame Initiative von Patientinnen, Patienten und der Ärzteschaft entstanden.