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Betroffene, Angehörige, Ärztin, Arzt oder Interessierte - gleichgültig aus welchem Grund Sie diese Website besuchen, alle von Ihnen haben eigene Bedürfnisse. Unser Ziel ist es, einige davon zu stillen. Zum Beispiel Ihr Bedürfnis nach Information, nach Verständnis, nach Austausch, Schmerzstudie.
Der Link speziell für junge Leute
https://www.fabrynetwork.org/young-adults-community/
INTERVIEW Sonntagszeitung vom 28.02.2021
PD Dr. Albina Nowak
COVID-19, Stand Januar 2021
Impfempfehlung für Fabry-Patienten:
Allgemeine Informationen BAG in Verschiedenen Sprachen
Empfehlung / Erklärungen Gesundheitsdirektion Kanton Zürich
So funktioniert ein mRNA Impfstoff (swissmedic)
Der erste Impfstoff gegen das Corona-Virus ist bereits verfügbar. Die Impfung wird zunächst für die Risikogruppe-Patienten angeboten, dazu zählen Fabry-Patienten mit einer Herz- und oder Nierenerkrankung.
Die Impfung ist für Fabry-Patienten nicht gefährlicher als für Personen ohne Fabry. Deshalb kann die Impfung generell empfohlen werden. Sie ist grundsätzlich freiwillig und kostenlos. Weitere Details dazu entnehmen Sie bitte der Website des BAG:
Bundesamt für Gesundheit, Coronavirus-Impfung
Ihr behandelnder Arzt oder behandelnde Ärztin unterstützen Sie gerne bei Fragen zur Impfung oder auch bei der Entscheidungsfindung.
Wichtige Links:
Vorträge der Maiveranstaltung vom 27. Mai 2021
«Psychologische Aspekte – Fabry Fog, der sogenannte Fabry Nebel»
Referat: Dr. med. Jan Gysi
«Gentherapie bei Morbus Fabry»
Referat: PD Dr. med. Albina Nowak
Film der Veranstaltung
Vorträge von der 15. Patientenveranstaltung vom 7. November 2020
Teil 1 Morbus Fabry und Therapie-Perspektiven verstehen
Teil 2 Morbus Fabry und Therapie-Perspektiven verstehen
Referat PD Dr. med. Pierre-Alexandre Krayenbühl
Teil 3 Morbus Fabry – Austausch mit fachlichen "Neulingen"
Referat PD Dr. med. Albina Nowak
CORONA Situation Schweiz
CORONA International
SRF News
Fabry International FIN NEWS
Pro Raris
Seltene Krankheiten
Spezial-Ärzte Morbus Fabry Schweiz
Aktuell: Schmerzstudie im Balgrist
Fabrysuisse fördert den Informationsaustausch zwischen Betroffenen und medizinischem Fachpersonal. Die Patientinnen und Patienten finden einfachen Zugang zu medizinischen Informationen.
Ein kranker Mensch ohne die richtige Diagnose wird von seiner Umgebung oft nicht verstanden. Der Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen hilft Isolationen aufzubrechen und erleichtert den täglichen Umgang mit der Krankheit.
Fabrysuisse hilft Kranke zu erreichen und zu informieren. Die Organisation ist durch die gemeinsame Initiative von Patientinnen, Patienten und der Ärzteschaft entstanden.