Aussicht 2021:

16. Patientenveranstaltung für
für lysosomale Speicherkrankheiten
Morbus Fabry Betroffene
Angehörige und Interessierte

2021: Jahresanlass inkl. ordentliche Vereinsversammlung
am Samstag, 6. November 2021, Sorell Hotel Zürichberg, 8000 Zürich

Anmeldeformular bitte per Mail an anmeldung@fabrysuisse.ch

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Hotel Zürichberg in Zürich 4. November 2017

EINLADUNG

Andreas Dörner: Kommunikation in Situationen mit erhöhter psychischer Belastung

ZUSAMMENFASSUNG VERANSTALTUNG

Jahresbericht Präsidentin 2016 /2017

Hotel Zürichberg in Zürich 5. November 2016

EINLADUNG

Der Vorstand fabrysuisse 2016

Thema der diesjährigen Patientenveranstaltung:

Me(H)er Lachen im Alltag
Claudia Hürlimann, Referat und angeleitete Experimente

GRUPPENLEITERINNEN UND GRUPPENLEITER

ZUSAMMENFASSUNG VERANSTALTUNG
Jahresbericht Präsidentin 2015 /2016

Hotel Zürichberg in Zürich 7. November 2015

EINLADUNG

Sicht auf den Zürichsee und die Alpen am 07.11.2015 08:39

Thema der diesjährigen Patientenveranstaltung:
Überlebenskunst als Lebenskunst

Referat: Martina Berchtold-Neumann

Die Kunst des Überlebens am Beispiel Bachs

TRIO POETICA ZÜRICH

RESILIENZ

RESSOURCEN

BEDEUTUNG "RESSOURCEN" IN DER PSYCHOLOGIE

GRUPPENLEITERINNEN UND GRUPPENLEITER

ZUSAMMENFASSUNG VERANSTALTUNG
Jahresbericht Präsidentin 2014 /2015

Hotel Zürichberg in Zürich

Thema: Das Unmögliche denken – Lebenskraft steigern

Bei strahlend schönem Wetter begrüsst die Präsidentin von Fabrysuisse, Dorothea Vollenweider, die knapp 40 Gäste zum Vortrag von Dr. Hermann Schmidhauser zum Thema "Das Unmögliche denken-Lebenskraft steigern" mit anschliessenden Übungen. Dr. Hermann Schmidhauser ist Psychologe in Spreitenbach. Seine Schwerpunkte sind: Hypnose, Autosuggestion, autogenes Training. Er begleitet Personen wie Sportlerinnen, Schachspieler und ganz generell Menschen darin, ihre Ziele zu erreichen.

Mit dem Zitat von Hermann Hesse "Das Unmögliche denken, um das Mögliche zu erreichen" startet der Referent in seine Ausführungen und legt das Ziel des heutigen Tages nochmals fest. Herr Dr. Schmidhauser bezeichnet die Diagnose für Betroffene als Prognose. Durch das Wiederholen der Diagnose brennt sich diese in das Gedächtnis des Gehirns der Kranken ein und bestimmt in Folge deren Handeln und Denken rund um die Uhr. In einer Anekdote berichtet der Referent von einer Patientin, der von ihrem behandelnden Arzt mit Spezialgebiet Onkologie eröffnet wurde, dass sie nur noch drei bis maximal fünf Monate Lebenserwartung habe. Die Patientin überlebte diese Zeit und wurde gesund. Der behandelnde Arzt berichtete einem Kollegen, dass die Patientin ihre Diagnose nicht verstanden hätte. Mit dieser Anekdote soll veranschaulicht werden, dass auch der Patient mit seiner Einstellung die Krankheit beeinflussen kann.

Eine grundsätzliche Herausforderung sieht der Referent darin, dass die Menschen generell zu viele Tätigkeiten nebeneinander ausführen und somit keine dieser Tätigkeiten mit voller Aufmerksamkeit durchgeführt wird. Dies führt gemäss seiner Aussage dahin, dass die Körperzellen hyperaktiviert werden. Dies gilt es zu ändern, indem der Mensch sich auf eine Tätigkeit konzentriert solange er diese macht und anschliessend sich auf eine neue Tätigkeit zu konzentrieren, d.h. also "nur essen", "nur spazieren" und nicht spazieren, gleichzeitig telefonieren und anschliessend das Wetter kommentieren. Mit diesem Vorgehen sollen die Zellen deaktiviert werden. Physiologisch soll somit das Hirn mit genügend Sauerstoff versorgt werden, was wiederum notwendig ist um die hyperaktivierten Körperzellen deaktivieren zu können.

Des Weiteren zeigt Herr Dr. Schmidhauser auf, dass Kranke von der Medizin zum Konsumieren erzogen werden und nicht zu Personen, die ihr Schicksal selbst in die Hände nehmen, indem sie sich selbst für ihre Zielerreichung trainieren. Es soll auch erwähnt sein, dass eine Diagnose Vorteile bieten kann, wie beispielsweise, dass eine Person durch die Diagnose wichtiger wird und dass ihr dadurch geholfen werden kann.

Dr. Schmidhauser erklärt, dass jeder Mensch mit einer Vision geboren wird, die aber verschüttet werden kann, wie beispielsweise durch die Diagnose einer Krankheit. Um die Situation positiv beeinflussen zu können gilt es, diese Vision des Patienten wieder freizulegen. Falls dies mit einer professionellen Begleitung in Angriff genommen wird, muss darauf geachtet werden, dass der Betreuer nicht mit dem Patienten fusioniert.

Als erstes gilt es gemäss Dr. Schmidhauser zu untersuchen, ob das Hirn der Patientin mit genügend Sauerstoff versorgt wird. Dies kann er ganz einfach testen, indem er die Patientin auffordert, zwei Minuten absolut ruhig zu sitzen. Nur die Augen dürfen sich bewegen; ja sollen sich bewegen. Falls die Patientin dies kann, wird ihr Gehirn mit genügend Sauerstoff versorgt.

Als eigentliches Training verweist Dr. Schmidhauser auf den Healing Code (auf dem Internet gibt es hierzu viele Ausführungen und Anleitungen). Das sind vier kurze Übungen welche täglich mehrere Male wiederholt werden sollen. Diese Übungen helfen Glaubenssätze und Ängste abzubauen, d.h. es gilt Stress abzubauen. Dieser Stressabbau wiederum hilft letztlich, die hyperaktivierten Zellen zu deaktivieren.

Die Ausführungen des Referenten werden mit sehr viel Applaus belohnt. Im Anschluss an seine Aussagen haben die Teilnehmenden, - Patient/innen und Angehörige getrennt -, die Möglichkeit, mit psychologischer Betreuung 45 Minuten lang das Gesagte zu vertiefen. Nach den Gruppenarbeiten präsentieren die Leitungen der Workshops das Wesentliche im Plenum. 

Vor dem Mittagessen weist Dorothea Vollenweider auf das Projekt "expression of hope" hin. Dabei geht es um eine weltweite Aktion von Genzyme, bei welcher Fabrypatienten mit künstlerischer Neigung aufgefordert werden, ihre Gefühle in Bilder auszudrücken. Die Bilder werden anschliessend prämiert. Die Bilder sollen an Dorothea Vollenweider direkt oder an info@fabrysuisse gesendet werden, sodass diese in anonymisierter Form auf die elektronische Plattform hochgeladen werden können. Die rechtlichen Ausführungen, die Auskunft geben über Bildrechte etc., werden in Kürze in deutscher Übersetzung vorliegen.

Des Weiteren verweist Dorothea Vollenweider auf das Kinderhospiz, wo Kinder mit lebensverkürzender Krankheit gemeinsam mit ihren Eltern Ferien machen können und pflegerisch betreut werden. Ein Link hierzu findet sich sowohl auf der Fabry- wie auch auf der Lysosuisse Homepage.
Nach den General Versammlungen von Lysosuisse und Fabrysuisse, welche getrennt durchgeführt werden, findet die Veranstaltung einen gemütlichen Ausklang bei einem Apéro.

Die nächste Patientenveranstaltung findet am 7. November 2015 wiederum im Sorell Hotel Zürichberg statt. Wir freuen uns schon heute auf viele Teilnehmer und Teilnehmerinnen.

Expression of Hope 2014

Expression of Hope ermuntert jede Person, die von einer lysosomalen Speicherkrankheit (LSK) betroffen ist und deren Angehörige, ein Kunstwerk zu gestalten und dieses bis zum 5. Dezember 2014 einzuschicken.

 Einladung

 Frage / Antwort

Grosses Interesse an der 7. Patientenveranstaltung vom 02.11.13

Viele Leute besuchten die jährliche Patienten-Veranstaltung von Lysosuisse vom 2.11.2013. Das Thema "Psychosoziale Auswirkungen von chronischen Krankheiten auf Betroffene, Familie und Umfeld" zog viele Leute an.

Zum ersten Mal haben wir den Tag mit einer Matinee angefangen. Linard Bardill hat vom Bündnerland viel Lebensfreude mitgebracht. Das Lied vom bösen Wolf und dem dummen Schaf, das eben doch nicht nur Schaf ist, hat am meisten Eindruck gemacht.

Das Eintritts-Referat zum Thema wurde von Dr. Alfred Künzler gehalten. Eindrücklich, dass Angehörige von Betroffenen, psychisch mindestens so belastet sind, wie die Betroffenen selber. Ungewissheit und Angst treffen Betroffene und Partner/innen gleichermassen. Es ist gar nicht so, dass Kranke vom Umfeld nur Hilfe bekommen sollen, genauso müssen die Kranken den Angehörigen helfen mit den Belastungen fertig zu werden. Ein intensiver Austausch zwischen Patienten und Angehörigen ist erforderlich. Das Referat von Dr. Künzler ist als Beilage zu lesen.

Anschliessend wurden drei Gruppen gebildet: Eltern von kranken Kindern, Angehörige und Betroffene besprachen in verschiedenen Zimmern ihre Anliegen. Die Diskussionen wurden von Fachpersonen geführt. Martina Berchtold betreute die Gruppe der Angehörigen. Dazu gibt es eine Liste mit Tipps (siehe Beilage). Die Eltern von betroffenen Kindern sprachen unter Leitung des Onko-Psychologen Andreas Dörner. Die Patientengruppe wurde von Herrn Künzler geleitet.
Im Plenum wurden die Resultate kurz ausgetauscht. Sehr schön passte das letzte Anliegen der Angehörigengruppe zur letzten Frage einer Patientin: "Soll ich meine schmerzhaften und unangenehmen Erfahrungen im Zusammenhang mit der Krankheit meinem Partner mitteilen?" "Wenn ich nur wüsste, wie es dem/der Partner/in geht."

Die Tagung machte Mut und Lust die hängigen Fragen mit den Partnern anzusprechen. Natürlich konnten in der kurzen Zeit viele der Themen nicht angesprochen werden.

Nach dem Essen wurden die GVs von Lyso- bzw. Fabrysuisse abgehalten.

 mehr Infos

Grossartiger Erfolg der Patientenveranstaltung von Fabrysuisse und Lysosuisse!

Samstag, 08. September 2012 im Sorell Hotel Zürichberg

Die Mitglieder von Fabrysuisse und Lysosuisse und ihre Bekannten haben ein besonderes Interesse für das diesjährige gewählte Thema gezeigt. „Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Was können sich Betroffene von seltenen Erkrankungen vom nationalen Plan erhoffen?“. Frau Humbel, Gesundheitspolitikerin, Präsidentin IG Seltene Krankheiten, hat während ihrer Präsentation und den nachfolgenden Diskussionen die Herausforderungen bezüglich dieser Planentwicklung aufzeigen können. Um schnellst möglichst die geplanten Ziele zu erreichen, hat Frau Humbel ebenfalls die Wichtigkeit der Sensibilisierung der Bürger und der Politik zu diesem Thema, sowie die Notwendigkeit einer hohen Mobilisierung aller Betroffenen geäussert.

Frau Neiditsch hat besonders die entscheidende Rolle der Patientenorganisationen hervorgehoben und bestätigt, dass ProRaris eng mit der Regierung zur Entwicklung der neuen Schweizer Gesundheitspolitik bezüglich seltener Krankheiten zusammenarbeitet. Diese Organisationen, in Ihrer Rolle als Sprecherin der Patienten, versichert, dass deren Bedürfnisse und Prioritäten berücksichtigt werden. Die Regierung schätzt die Erfahrung der Patientenorganisationen sehr und ihre Meinungen werden gerne eingeholt. Dieses Projekt wird neue Rahmenbedingungen bezüglich dem Zugang zu Therapien, der Unterstützung für wissenschaftliche Forschung, dem Zugang zu den aktuellsten Informationen im Fachbereich seltene Krankheiten, ausarbeiten.

Die zahlreichen Teilnehmer der Konferenz haben sich nicht getäuscht: es handelt sich wirklich um ein entscheidendes Projekt für sie und ihre Familien, und sie sind zuversichtlich und voller Hoffnung bezüglich der vielversprechenden Perspektiven dieser neuen "Nationalen Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen"!
Wir möchten allen ganz herzlich für ihre Teilnahme an der Konferenz danken!

 Präsentation von Frau Humbel
 Präsentation* von Frau Neiditsch, ProRaris

*Bitte notieren dass die Weiterverbreitung diese Präsentation nur nach ausdrücklicher Genehmigung von ProRaris zulässig ist.

 

 

 



Der parallel zur gleichen Zeit zur Konferenz organisierte Besuch des Zoos wurde besonders von unseren ganz jungen Gästen geschätzt! Wir bedanken uns ganz herzlich bei den Begleitpersonen der Gruppe für ihre wertvolle Mitarbeit, und wir machen uns bereits jetzt schon daran, Ideen für das nächste Kinderprogramm für die Konferenz 2013 zu finden!

 

 

 

Wir möchten Sie informieren, dass wir in diesem Jahr wieder eine Patientenveranstaltung in Luzern organisieren. Geplant sind erneut interessante Vorträge und Referenten, Zeit für Diskussionen und Fragen, Generalversammlung, nettes Zusammensein sowie Apéro, Mittagessen und Kinderprogramm.

 Einladung und Programm

Generalversammlung fabrysuisse

22.6.09
Am 5. September 2009, 11.30 Uhr, findet die diesjährige fabrysuisse-Generalversammlung statt. Sie ist eingebunden in eine ganztägige Patientenveranstaltung im Hotel Hermitage, Luzern am See.

Getragen wird dieser Anlass neben fabrysuisse von lysosuisse, Verein MPS, VML Suisse und der Stiftung Sanfilippo.

Fabry Patiententreffen in Wien 2009 – Artikel erschienen in 2010

Das letzte Meeting des jährlichen internationalen Patiententreffen von Shire hat am 27. - 29. Nov. 2009 in Wien stattgefunden.

Das Wiener Meeting 2009 war besonders interessant, weil neben den bekannten Themen auch Neueres behandelt wurde wie z. B. Augen bei Fabry und ERT, Lymphödeme, ERT und Verdauungsbeschwerden. Der Newspaper der Veranstaltung ist dieses Jahr ausschliesslich in Deutsch erschienen.

 Details

Präsentation Pro und Contra einer Nierenbiopsie

Im Rahmen der Patientenveranstaltung vom 24. November 2007 im Rössli in Rothrist referierte Frau Dr. med. Martina Pechula Thut, Klinik für Nephrologie, Universitätsspital Zürich, über Pro und Contra einer Nierenbiopsie. Die Präsentationsfolien können wir Ihnen als PDF zur Verfügung stellen.

Im Vortrag zeigt Martina Pechula Thut kurz die historischen Hintergründe dieser Biopsie auf und vergleicht Pro und Contra. Zusammengefasst ist die Nierenbiopsie heute eine weit verbreitete und akzeptierte Untersuchung, welche ziemlich unkompliziert und ambulant durchgeführt wird. Es treten selten Komplikationen auf und sie vermittelt dem Patienten wie auch dem Arzt wichtige Antworten.

Fabrysuisse-Veranstaltung - ein Rückblick

Die letzte fabrysuisse-Veranstaltung vom 14.06.08 fand im eindrucksvollen Gebäude des Paul-Klee-Museums zusammen mit der Lysosuisse-Patientenveranstaltung statt. Nebst vielen Fabry-Betroffenen und Angehörigen trafen sich an diesem Tag über 80 Personen mit lysosomalen Speicherkrankheiten an diesem schönen Ort.

Am Morgen fand eine Veranstaltung für alle der Dachorganisation Lysosuisse angeschlossenen Gruppierungen statt, mit wissenschaftlichen Vorträgen und einer interessanten Führung durch die aktuellen Klee-Ausstellungen mit der Kunstreferentin Gisele Mengis.

Im Anschluss an das gemeinsame Mittagessen fand die Fabrysuisse-Veranstaltung statt. Der Fabry-Workshop bestand aus einem wissenschaftlichen Teil, der von Fabio Ruggieri und Fredéric Barbey bestritten wurde, gefolgt von der Generalversammlung mit anschliessender Diskussion.

Weitere Informationen zu diesem Meeting finden Sie auf www.lysosuisse.ch

Programm/ programme

9.30 h Begrüssungskaffee/ Café de bienvenue

10.05 h Optimierung der Enzymersatz-Therapie durch Funktionstests und Biomarkers/
Optimisation du traitement de substitution enzymatique par des tests fonctionnels et des biomarqueurs
Dr. med. M. Rohrbach, PhD, Abteilung für Stoffwechsel und molekulare Pädiatrie, Universitäts-Kinderspital Zürich

10.45 h Führung durch die Museumsausstellung/ Visite guidée de l'exposition du musée
Kunstreferentin Gisele Mengis, St. Niklausen (Luzern) und Paris (F)

12.30 h Gemeinsames Mittagessen/ Repas de midi en commun

13.45 h Generalversammlung fabrysuisse/ Assemblée générale fabrysuisse
Andrea Walther, Präsident fabrysuisse

14.30 h Wirksamkeit und Grenzen der Enzymersatztherapie bei Morbus Fabry/
Efficacité et limite de l'enzymothérapie dans la maladie Fabry
Dr méd. F. Barbey, centre des maladies rénales génétiques, CHUV, Lausannne
Dr. med. F. Ruggieri, med. Klinik, Universitätsspital Zürich

15.00 h Was kann der Fabry-Patient von den Untersuchungen im Spital erwarten?/
Que peut attendre un patient atteint de la maladie de Fabry des examens a l'hôpital?
Dr. med. F. Ruggieri, med. Klinik, Universitätsspital Zürich
Dr méd. F. Barbey, centre des maladies rénales génétiques, CHUV, Lausannne

15.30 h Workshop "Was sind die Erwartungen der Mitglieder an fabrysuisse?"/
Atelier " Quelles sont les attentes des membres envers fabrysuisse? "
Andrea Walther, Präsident fabrysuisse

16.00 h Schluss der Veranstaltung/ Fin de la manifestation

Fabry-Patiententreffen am 17. und 18. Mai 2008 in Schweinfurt, organisiert von Genzyme

Das jährliche überregionale Fabry Patiententreffen in Kooperation mit dem Fabry-Zentrum Münster, Fabry-Zentrum Würzburg und seit diesem Jahr auch der Fabry-Ambulanz Berlin hat mittlerweile schon Tradition. Bereits zum 7. Mal treffen sich Patienten und ihre Angehörigen mit Ärzten zum Informationsaustausch über die seltene Erkrankung Morbus Fabry und die aktuellen medizinischen Entwicklungen.

Programm:
Samstag, 17.5.08
12:00 Einführungsvortrag für neue Patienten und ihre Angehörigen zu Krankheitsverlauf, Symptomen, Vererbung und Therapie bei Morbus Fabry
13:30 kleiner Imbiss
14:00 Beginn Vortragsprogramm

Sonntag, 18.5.08
Workshops zu den Themen:

1. Zeitmanagement
Was ist wichtig? Viel getan und nichts geschafft? Was nicht geht, geht nicht. Der Workshop soll
helfen, den Blick fürs Wesentliche zu schärfen, "Zeitdiebe" des Alltags aufzudecken sowie Zeit
bewusst und planvoll einzuteilen.

2. Existenzängste
Für alle Patienten und Angehörige, die durch die Krankheit in existenzielle Nöte geraten bzw.
es befürchten.

3. Partner- und Familienleben mit Morbus Fabry
Für Patienten und Angehörige, deren Familienbeziehungen durch die Krankheit belastet sind
bzw. die sich mehr Unterstützung durch die Familien wünschen.

4. Entspannungsübungen
Kommen Sie zu Ruhe und Entspannen Sie sich. Schöpfen sie wieder neue Kraft!

Genzyme übernimmt für Patienten und eine Begleitperson auch in diesem Jahr die entstehenden Anreisekosten (Bahnfahrt 2. Klasse oder Euro 0,30 pro km) sowie eine Übernachtung von 17. - 18. Mai 2008.

Patienten-Meeting für alle lysosmalen Speicherkrankheiten

Programm vom 24. November 2007
Im September haben wir Sie über die gemeinsame Patientenveranstaltung vom 24. November 2007 informiert. In der Zwischenzeit wurde für Sie ein attraktives Veranstaltungs-Programm zusammenge-stellt.

Sie können die Einladung und das Programm als PDF unter Veranstaltungen / Ankündigung herunterladen. Beachten Sie bitte auch den Anmeldetalon. Die Unterlagen erhalten Sie demnächst per Post zugestellt. Die Teilnahme am Meeting und die Verpflegung sind kostenlos und werden von lysosuisse getragen. Gerne erwarten wir Ihre Anmeldung bis spätestens 10. November 2007 mittels Talon. Wir freuen uns, Sie im Gasthof Rössli in Rothrist begrüssen zu dürfen.

Interessanter fabrysuisse-Workshop

64 Teilnehmerinnen und Teilnehmer verfolgten die Patientenveranstaltung vom 24. November 2007 im Gasthof Rössli in Rothrist. Alfred Wiesbauer, Präsident lysosuisse, eröffnete das Meeting und stellte lysosuisse kurz vor. Anschliessend gab Prof. Dr. med. Andrea Superti-Furga, Kinderklinik Universität Freiburg im Breisgau (D), einen Überblick über lysosomale Speicherkrankheiten und erläuterte Therapiemöglichkeiten. In der anschliessenden angeregten Diskussion beantwortete Andrea Superti zahlreiche Fragen aus dem Publikum.

Andrea Walther, Präsident fabrysuisse, berichtete über sein Leben mit der Krankheit Morbus Fabry. Eine 8-jährige MPS-Patientin stellte Andrea Superti einfache und wichtige Fragen. Die persönlichen Fragen regten alle zum Nachdenken an. Vor dem Mittagessen bot sich den Gästen ein Einblick in die "Gallery of Hope". Die Kunstreferentin Gisele Mengis, Luzern / Paris, projizierte einzelne von LSD Patienten gemalte Bilder aus der "Gallery of Hope" und zog verblüffende Parallelen zu Werken von bekannten Malern. Beim Mittagessen wurden wir vom Rössli verwöhnt, dabei bot sich die Gelegenheit für den gegenseitigen Austausch.

Am Nachmittag fanden drei getrennte Workshops statt: Morbus Fabry, MPS und Gaucher / Pompe mit Vorträgen, Diskussion und Fragen. Bei der Gruppe Morbus Fabry referierte Dr. med. Fabio Ruggieri, Universitätsspital Zürich, über Vitamin-D-Mangel bei Fabry-Betroffenen. Ein äusserst praxisbezogener Vortrag, der hohe Aufmerksamkeit genoss. Zum Schluss erläuterte Dr. med. Martina Pechula Thut, Universitätsspital Zürich, pro und contra einer Nierenbiopsie. Es zeigte sich, dass für Fragerunden an die Fachreferenten ein Bedürfnis besteht.

lysosuisse als Dachorganisation von Patientengruppen lysosomaler Speicherkrankheiten wie fabrysuisse, MPS Schweiz und VML Suisse blickt auf eine erfolgreiche Veranstaltung zurück.