Informationen

für Betroffene und Angehörige

Betroffener, Angehöriger, Arzt oder Interessierter - gleichgültig aus welchem Grund Sie diese Website besuchen, jeder von Ihnen hat eigene Bedürfnisse. Unser Ziel ist es, einige davon zu stillen. Zum Beispiel Ihr Bedürfnis nach Information, nach Verständnis, nach Austausch.

Fabrysuisse fördert den Informationsaustausch zwischen Patient und Arzt. Der Patient findet einfachen Zugang zu medizinischen Informationen und hilft dem Arzt beim Monitoring dieser seltenen Krankheit.

Ein kranker Mensch ohne die richtige Diagnose wird von seiner Umgebung oft nicht verstanden. Der Erfahrungsaustausch unter den Patienten hilft Isolationen aufzubrechen und erleichtert den täglichen Umgang mit der Krankheit.

Fabrysuisse hilft Betroffene zu erreichen und zu informieren. Die Organisation ist durch die gemeinsame Initiative von Patienten und Ärzten entstanden.