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Berichte

Hier werden Berichte veröffentlicht, im Zusammenhang mit MORBUS FABRY und seltenen Krankheiten im Allgemein. (NEU oben, älter unten)

NEU - NEW


ProRaris internationaler Tag der seltenen Krankheiten 06.03.2021
Pilotprojekt Stoffwechsel und neuromuskuläre Krankheiten von Kosek
Vortrag ProrRaris internationaler Tag der seltenen Krankheiten vom 06.03.2021
Bericht von Beate Krenn


SGIEM Kosek Workshop 28.01.2021

Bericht von Beate Krenn


WBINAR vom 6. Mai 2020

Bericht von Beate Krenn






14. Patientenveranstaltung vom 2. November 2019
Bericht von Martin Mannhart, Dez 2019


Patientenführer Gipfeltreffen in Rotterdam von Sanofi Genzyme
06.09 – 07.09.2019
Ein Bericht von Beate Krenn, Vorstandsmitglied Fabrysuisse


7. FIN - Fabry International Treffen 24.05.-26.05.2019 in Barcelona, Spanien
Ein Bericht von Beate Krenn, Vorstandsmitglied Fabrysuisse


Nationale Tagung 2019
Kursaal von Bern, 4. Mai 2019

Morbus Fabry - ein Chamäleon
   PD Dr. Albina Nowak
Fabry et l‘implication du coeur
   Dr Mehdi Namdar
Strategien - Beziehungssystem
   DDr.in Silvia Dirnberger-Puchner
Podium mit 5 Fachärzten
   Dorothea Vollenweider
Tagungs-Bericht Verfasst von Pierre Bonvin


Kosek Kick-off 07.03.2019 in Bern

Referenzzentren und Informationsangebote
Pilotprojekt Referenzzentren für seltene Krankheiten

Bericht Beate Krenn


ProRaris Internationaler Tag der seltenen Krankheiten 02.03.2019 in Basel

«Aus der Isolation ins Netzwerk»

Bericht Beate Krenn


Patientenveranstaltung 2018 

13. Patientenveranstaltung für lysosomale Speicherkrankheiten
Samstag, 8. Dezember 2018 Restaurant Au Premier im Hauptbahnhof Zürich 10.00 – 15.30 Uhr

Behandlung der Fabry-Krankheit: Vergangenheit, Gegenwart und Zukunft. Vereinsversammlung

Einladung
Flyer Robert J. Desnick, PhD, MD
Jahresbericht


ProRaris Workshop vom 15.09.18 in Bern im Generationenhaus
Bericht Beate Krenn


6. FIN Fabry International-Treffen 08.06.-10.06.2018
in Vilnius in Litauen
Bericht von Beate Krenn, Delegierte von Fabrysuisse


Entwicklungen in der Fabry-Therapie. 3. Mai 2018 in Zürich
Referat von PD Dr. Albina Nowak u.a. über erfolgsversprechende visionäre Behandlungsansätze mittels Gentherapie, welche im Rahmen einer klinischen Untersuchung in den USA bereits dieses Jahr eingesetzt werden sollen..
Präsentation zum Vortrag


Fabry Patient Group Summit Meeting Amsterdam 15 - 16.02.2018
Bericht Beate Krenn


FIN ATHEN, 19. – 20. 05.2017
5th FIN Fabry Expertmeeting, jährliches Meeting von Fabry International FIN
Bericht von Beate Krenn, Delegierte von Fabrysuisse




 


3. Veranstaltung „Aktuelle Themen“, vom 10. Mai 2017
Sozialrechtliche Situation für Betroffene mit lysosomalen Speicherkrankheiten - mit praktischen Tipps

Präsentation Uwe Koch



FIN 2016 TOKIO vom 20. bis 22. Mai 2016

 

FABRY International Network



Fabrysuisse Aktuelle Themen Meeting vom 09.06.2016 in Zürich
Dr. med. Abina Nowak
Therapeutische Zukunftsvisionen


Linksherzhypertrophie-
denken Sie an einen Morbus Fabry
Dr. med. Abina Nowak


Ein Bericht von "Praxis CME Online-Forbildung"

Morbus Fabry: Selten, aber nicht zu verpassen


Hier ein Bericht in Englisch, verfasst von:
Frederique Rodieux, Marc Pfister, Johannes van den Anker, Marianne Rohrbach, Bernhard Schuknecht, Ariana Gasperte, Antonella Palla, Albina Nowak

Unexplained peripheral neuropathic pain and/or stroke



 

Dr. med. Albina Nowak
Spezialistin für Innere Medizin und Nephrologie
Universitätsspital Zürich

ERBKRANKHEITEN Nicht selten werden solche Patienten bis  zur korrekten Diagnose als psychisch krank eingestuft, denn die seltene Krankheit Morbus Fabry ist für die Patienten eine grosse Belastung. Dr. med. Albina Nowak


 

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