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Esperienze condivise tra di noi:

Intolleranze alimentari di pazienti Fabry

Il 16 novembre, abbiamo avuto il piacere di condividere le nostre esperienze in un ambiente caloroso e accogliente nel monastero Fahr, eravamo un gruppetto di 12 persone consapevoli di dover fare particolarmente attenzione all’alimentazione.
Effettivamente, i pazienti Fabry devono evitare alcuni alimenti che possono essere all’origine di effetti negativi come diarree o dolori in generale. Un’ulteriore circostanza aggravante è costituita dal fatto che ogni paziente ha i propri
alimenti a cui reagisce male. Michel Dorthé parlava della sua reazione al caffè che gli provocava dolori nei piedi. Da allora ci rinuncia. Anch’io ho fatto la stessa esperienza: circa 2 ore dopo aver bevuto un caffè ho avuto dolori in tuttto il corpo. Da oltre 25 anni non ne bevo più.
La Terapia di sostituzione enzimatica per fortuna mi ha liberata quasi completamente dai miei dolori. Ciononostante, personalmente evito, oltre al caffè, anche il latte, la carne suina e ovina.Sopporto bene i formaggi e lo yogurt, benché siano dei derivati del latte. Anche il fumo a me fa piuttosto male.

Condividete le vostre esperienze e scrivetemi. Insieme forse potremo capire meglio cosa evitare per stare meglio.

Andrea Walther, ex Presidente Fabrysuisse





Esperienze personali che potrebbero aiutare altri pazienti Fabry a stare meglio

Abitudini alimentari: „Da quando ho 18 anni sto mettendo insieme le mie esperienze per sopportare meglio gli aspetti negativi di questa malattia e migliorare la qualità della vita.

Questa volta vi vorrei raccontare la mia ultima scoperta fatta nell’Oceano indiano durante le mie vacanze a fine dell’anno scorso.

Dato che su quest’isola meravigliosa il caffè era non è veramente di mio gusto, ci ho rinunciato e ho così scoperto che non avevo più dolori ai piedi. Di ritorno in Svizzera, ho prolungato questa dieta con il risultato che ora mi sento meglio, sono più calmo e i dolori sembrano essere spariti.
Ho l’impressione che i nervi di pazienti affetti dalla malattia Fabry sono già troppo vulnerabili e la caffeina non sembra veramente aiutare nel nostro caso. Non so se già esistano valori scientifici che confermerebbero la mia impressione, ma penso che valga la pena di vedere come anche altri possano reagire alla dieta senza caffeina.“



Experiences personnelles pouvant aider les autres malades de Fabry

Sur le plan alimentaire, j'ai fait depuis l'âge de 18 ans, de nombreuses expériences qui m'ont beaucoup aidé a mieux supporter les effets négatifs de la maladie de Fabry et a améliorer la qualité de ma vie de façon substantielle.

Pour l'instant, je souhaite vous raconter ma derniere découverte. En fin d'année, j'étais en vacances sur une île de l'océan indien. La-bas, tout est merveilleux sauf qu'ils ne savent pas faire du bon café. Donc j'ai arreté d'en boire. Mes douleurs dans les pieds ont alors disparu peu a peu. En rentrant en Suisse apres 2 semaines, j'ai décidé de ne plus boire de café, *juste pour voir*. Mes douleurs ont totalement disparu, je me sens ainsi beaucoup mieux et je suis plus calme.

Ma conclusion toute personnelle est que les nerfs des malades de Fabry sont fortement sollicités et qu'il vaut mieux ne pas les exciter plus avec la caféine! Je ne sais pas si un médecin va confirmer ce fait, mais je vous dis qu'il vaut la peine d'essayer: apres tout, le café ce n'est pas si bon."

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