fabrysuisse
Persone malate o a rischio di malattia, familiari, medici o interessati – per qualsiasi motivo visitiate questo sito web: Voi tutti avete le vostre esigenze specifiche, e noi ci impegnamo di rispondervi al meglio sia in materia d'informazione, di comprensione, di scambio di esperienze ecc.
Link importanti ai siti:
Fabry International FIN NEWS
Pro Raris
Malattie rare
Medici esperti del Morbo Fabry Svizzera
I pazienti troveranno facilmente informazioni sulla malattia. I medici potranno effettuare un monitoraggio più specifico di questa malattia rara.
Una persona affetta da questa malattia senza avere un'esatta diagnosi rischierà l'isolazione sociale.
Lo scambio tra i pazienti (link "Pazienti")può prevenire questo tipo di problemi e li aiuterà a conseguire e a mantenere le capacità e le conoscenze necessarie per essere in grado di gestire quotidianamente la malattia in modo competente e autonomo.
fabrysuisse aiuta a reperire gli interessati e ad informare. L'organizzazione è nata su un’iniziativa congiunta di pazienti e medici.