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Les personnes concernées, les membres de la famille, le médecin, ou les personnes intéressées - quelle que soit la raison que vous ayez de visiter ce site Web, toutes et tous ont leurs propres besoins. Notre objectif est d’apaiser un peu quelques-uns d’entre vous. Par exemple, votre besoin d’information, de compréhension, d’échange.




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Fabrysuisse favorise l’échange d’informations entre les personnes concernées et les professionnels de la santé. Les patients trouveront un accès facile à l’information médicale et e site aide les médecins dans le suivi de cette maladie rare.

Une personne malade sans le bon diagnostic n’est souvent pas comprise par son entourage. L’échange d’expériences entre les patients permet de rompre l’isolement et facilite la gestion quotidienne de la maladie.

Fabrysuisse permet de contacter les personnes concernées et de les informer. L’organisation a été créée grâce à l’initiative conjointe des patients et des médecins.

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