Intolérances alimentaires dans la maladie de Fabry
De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Fabry sont sensibles à certains aliments. Des douleurs gastro-intestinales ou des crises de douleurs apparaissent souvent - les déclencheurs varient toutefois d'une personne à l'autre.
Plusieurs patients et patientes rapportent que le café peut augmenter les douleurs, surtout dans les pieds. Après s'en être abstenu, les douleurs ont souvent complètement disparu. Les produits laitiers, viande de porc ou de mouton ainsi que la consommation de tabac peuvent également déclencher des réactions chez certaines personnes concernées, alors que d'autres les supportent bien.
Cette expérience montre que l'observation consciente et l'adaptation du régime alimentaire peuvent aider à réduire les symptômes et à améliorer la qualité de vie.
Fabrysuisse invite les personnes concernées à partager leurs propres expériences afin d'acquérir ensemble des connaissances sur les déclencheurs possibles et les aliments compatibles.
Expériences personnelles pouvant aider les autres malades de Fabry
Sur le plan alimentaire, j'ai fait depuis l'âge de 18 ans, de nombreuses expériences qui m'ont beaucoup aidé a mieux supporter les effets négatifs de la maladie de Fabry et a améliorer la qualité de ma vie de façon substantielle.
Pour l'instant, je souhaite vous raconter ma dernière découverte. En fin d'année, j'étais en vacances sur une île de l'océan indien. La-bas, tout est merveilleux sauf qu'ils ne savent pas faire du bon café. Donc j'ai arreté d'en boire. Mes douleurs dans les pieds ont alors disparu peu a peu. En rentrant en Suisse après 2 semaines, j'ai décidé de ne plus boire de café, *juste pour voir*. Mes douleurs ont totalement disparu, je me sens ainsi beaucoup mieux et je suis plus calme.
Ma conclusion toute personnelle est que les nerfs des malades de Fabry sont fortement sollicités et qu'il vaut mieux ne pas les exciter plus avec la caféine ! Je ne sais pas si un médecin va confirmer ce fait, mais je vous dis qu'il vaut la peine d'essayer : après tout, le café ce n'est pas si bon."